在生命的旅程中，每一个瞬间都值得被珍惜。面对生命“生老病死”的自然过程，我们不仅重视生命的生，更愿意用心关注生命的死。
对于那些面临严重疾病、处于生命末期的儿童来说，他们的生命旅程更是充满了挑战与不确定。
我们深知，爱和陪伴是对生命最重要的支持，处于生命终末期的儿童应在最后时光中感受到温暖与尊严。
彩虹儿童安宁疗护服务正是基于这一信念，致力于为处于生命终末期的儿童及其家庭提供支持，让他们在生命的最后阶段不怕孤单，安然面对未来。
儿童安宁疗护服务是一种专门为患有严重疾病或处于生命末期的儿童及其家庭提供的综合性护理服务。主要目标是：提升儿童的生活质量，缓解痛苦，并为家庭提供情感和心理支持。
儿童安宁疗护服务包含以下几个方面：
1. 跨学科团队合作
由医生、护士、社工和志愿者等组成的多学科团队，共同为儿童及家庭提供全面的支持。
2. 疼痛和症状管理
专业医疗团队，采用药物和非药物疗法来有效控制儿童的疼痛和其他不适症状，如呼吸困难、恶心等。
3. 心理和情感支持
提供心理咨询和情感支持，帮助儿童及其家庭应对疾病带来的压力、焦虑和悲伤。
4. 家庭支持
关注家庭成员的需求，提供教育和辅导，帮助理解疾病过程，增强应对能力。
5.临终关怀
在儿童生命末期，提供温暖和尊严的环境，帮助家庭在临终时进行亲密的陪伴。
6. 哀伤辅导
提供丧亲后的心理支持和辅导，帮助家庭成员面对失去亲人的痛苦。
1. 经主诊医生转介的危重病儿童及被宣告生命有限的重症儿童患者。
2. 接受安宁疗护的重症儿童家庭成员及主要照护者。
1. 通过专科护理缓解危重病儿童的身体不适症状，提升患儿舒适感和生活质量。
2. 提高终末期重症儿童及其家庭的整体生活质量，增进对生命的尊重与关怀。
1. 专业评估与护理计划
与医护团队协作，提供全面的专业评估与建议，为重症儿童量身制定适合的医疗护理计划。
2. 儿童安宁疗护病房支持
团队联动社会资源在甘肃省人民医院新区分院安宁疗护病区搭建「儿童安宁疗护病房」。通过多学科团队协作，为家庭提供医疗和护理环境。为患儿及家庭带来身体、心理、社会和精神层面的全面关怀。
3. 居家安宁疗护支持
与医护团队协作，提供居家护理服务，包括不适症状的监控与缓解、药物与医疗用品的管理、伤口护理、喉管护理等，让重症儿童在熟悉的环境中接受专业安宁疗护。
4. 心理和社交支持
为重症儿童及家庭成员提供心理辅导和情感支持，帮助家庭面对疾病带来的情绪和社交困扰。
5. 转介及社会资源链接
根据家庭需求，协助转介其他社会资源（如儿童安宁疗护医疗费用支持、危重症阶段救护车转运费用支持等），满足家庭的全面需求。
6. 哀伤关顾服务
为丧亲家庭成员提供哀伤辅导，帮助他们舒缓至亲离世的情感创伤，逐步恢复生活的平衡与信心。
甘肃患儿申请「儿童安宁疗护服务」，须通过以下流程:
1. 主诊医生推荐/转介
由患儿的主诊医生进行评估，确认其符合安宁疗护的适应条件，并提供详细的医疗情况说明或转介信。
2. 联系安宁疗护团队
家属可通过医院或直接联系彩虹公益社「医疗关怀与发展」项目团队，提交「儿童安宁疗护服务」申请，并说明患儿的基本信息及照护需求。
**如需协助，团队会通过电话或面谈提供申请指导。
3. 准入与评估
团队与医护团队协作，确认患儿是否准入儿童安宁疗护服务。评估内容包括病情严重程度、护理需求及家属对服务的期望等。
4. 制定服务计划
准入后，团队将根据患者实际情况制定服务计划，例如：入住儿童安宁疗护病房或提供居家安宁疗护服务，团队会及时与家属联系，协调相关事项。
5. 持续跟进
开展服务后，团队将持续提供医疗护理、心理支持及家属咨询服务，定期与家属沟通患儿的护理计划和调整建议。
甘肃省内联系：
1. 彩虹公益社「医疗关怀与发展」项目团队工作人员张老师，联系电话：16622910902；
2. 扫码填写以下表单，工作人员将与您取得联系；
其他省份联系：点击以下小程序进行查看对应省份门诊信息。
10月底，仅11个月大的可爱喵喵，因原发疾病#急性髓系白血病#预后不佳，面临生命的挑战。接到医生的转介后，社工开始与喵喵家庭建立紧密联系，进一步了解他们的困难与需求。
在沟通中，喵喵爸爸希望喵喵能走得更舒坦，但家庭经济压力和从未了解过的儿童安宁疗护服务让他犹豫不决。
面对喵喵的病情和家长无助又焦虑的心情，社工通过认真向喵喵家庭详细阐述病房环境、费用及儿童安宁疗护服务所提供的支持，帮助家庭理解儿童安宁疗护的价值和尽力减轻家长的顾虑。
最终，喵喵顺利入住儿童安宁病房。社工与医护团队紧密合作，确保喵喵获得必要的镇痛与镇静支持，让喵喵在生命的最后时光中感受到宁静。
随着喵喵的病情恶化，家长面临艰难的决定。
社工在此刻为家长提供情感支持，倾听他们的担忧，帮助他们接受现实。通过专业的沟通技巧，引导家长理解停止积极治疗的意义，并鼓励家长勇敢陪伴喵喵走完最后的旅程，静心与喵喵共度宝贵时光。
不久，喵喵安详离世。尽管悲伤，喵喵家庭仍对儿童安宁疗护服务表示深深地感谢，因为他们感受到了社工与医护团队带来的爱与理解。即使在失去的时刻，他们也明白了生命的意义与价值。
通过爱与陪伴，我们帮助家庭走过艰难旅程，让喵喵在生命的最后一刻不再单独，这更是医务社工专业支持在生命最后时刻的珍贵意义。
“儿童安宁疗护病房-拾光小屋（甘肃）”是彩虹公益社与深圳市拾玉儿童公益基金会携手开展的一项温暖人心的公益项目，致力于为重症患儿及其家庭提供全方位的支持与陪伴。
在这里，团队通过儿童舒缓安宁专科培训、舒缓活动空间的建设、安宁疗护病房的服务、医务社工与志愿者的支持，以及大众倡导等多方面的努力，为患儿及家庭带来身体、心理、社会和精神层面的全面关怀。
2024年7月，「拾光小屋」项目正式落地甘肃，融入彩虹公益社「医疗关怀与发展」团队工作，为重症患儿及家人送去特别的温暖。这个小屋不仅是一处静谧的休憩之地，更是生命旅程中爱的灯塔。
团队以尊重和关怀为核心，帮助患儿在生命的最后阶段减轻痛苦，感受温暖与尊严，也为家庭成员在最艰难的时刻提供情感支持与心灵慰藉。
至此，我们坚定：每一个笑容、每一份安宁，都是我们献给生命的最深情的礼物。
🌱期待美好发生。
—END—
图文编辑：RVCH项目组
彩虹有爱儿童之家（Rainbow House）
希望每个孩子都有甜蜜的童年和明亮的未来
“我们在这里共同努力，
为异地就医的儿童搭建「家以外的家」，
有爱的家。”
祝好：）善良的你
Since20200510♥
